Ação solidária apoia pessoas com epidermólise bolhosa

Neste domingo, dia 30, acontece a terceira edição da Feijoada do Matteo, um evento que vai muito além de uma simples reunião entre amigos e familiares. Com início às 13h, a festa tem como objetivo arrecadar fundos para a Associação Livres para Voar, que apoia pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e suas famílias.

A história da feijoada começou com Matteo, o filho de Mônica Lelis de Freitas Corrêa Silva e Thiago Nogueira Corrêa Silva, que foi diagnosticado com a doença ainda bebê. No seu primeiro aniversário, Mônica decidiu reunir todos que ajudaram a família durante esse período desafiador. Transformar a festa em uma ação beneficente foi uma maneira de agradecer e, ao mesmo tempo, ajudar outras famílias que passam pela mesma situação.

Mônica lembra com carinho do apoio que recebeu: “Quando ele nasceu, nossa família foi muito ajudada financeiramente e em todas as adaptações que precisamos fazer em casa. Queria que as pessoas conhecessem a EB e o Matteo.” Assim, a feijoada começou, com a colaboração de amigos e empresas, e a arrecadação inicial foi destinada a instituições que trabalham com a doença. Com a fundação da Associação Livres para Voar, a festa passou a focar em arrecadar para essa causa específica.

Um Evento de Solidariedade

Para Mônica, a Feijoada do Matteo é também uma maneira de aumentar a conscientização sobre a epidermólise bolhosa, uma condição genética que causa fragilidade na pele, resultando em bolhas e feridas. “É uma missão levar informação sobre a EB. Isso representa visibilidade para a doença”, afirma.

Thiago, vice-presidente da associação, destaca que o trabalho da entidade visa melhorar a qualidade de vida dos portadores de EB e suas famílias. Entre os serviços oferecidos, estão o auxílio para instalação de ar-condicionados, suporte com contas de energia elétrica, transporte para consultas e até ajuda psicológica. “Cada região do Brasil tem suas necessidades. Queremos proporcionar o melhor suporte possível”, explica.

Os recursos arrecadados na feijoada são fundamentais para atender essas demandas. Quanto mais dinheiro for coletado, mais famílias poderão ser assistidas.

Uma Rede de Apoio

Famílias que recebem apoio da associação sentem na pele a importância dessa ajuda. Elisabete Silva Cavalcante, mãe de Allana, que também nasceu com epidermólise bolhosa, compartilha sua experiência. “Os desafios são complicados. Temos que lidar com a dor todos os dias, e isso é muito difícil”, relata.

A Associação Livres para Voar se tornou uma rede de segurança para Elisabete. “Eles sempre me ajudaram. Nunca viraram as costas”, diz, reforçando a confiança que tem em Mônica e no trabalho da associação. O vínculo delas começou quando Elisabete entrou em contato após acompanhar a história de Matteo nas redes sociais. “A Mônica sabe o que a gente passa. Ela tem esse acolhimento maior”, completa.

Para Elisabete, a Feijoada do Matteo é uma forma de transformar solidariedade em ações concretas. “Por trás dessa causa existem crianças, mães e famílias lutando todos os dias. Que essa feijoada seja um grande encontro de amor e solidariedade”, destaca.

Informação como Inclusão

Além do suporte financeiro, a associação busca combater a falta de conhecimento sobre a epidermólise bolhosa. Thiago comenta que o desconhecimento pode levar a preconceitos e afastamento social. “Às vezes, as pessoas acham que a EB é contagiosa ou que os cuidados não são adequados”, explica. Por isso, é vital que a sociedade aprenda a conviver com aqueles que têm a doença, especialmente as crianças.

Mônica acredita que a Feijoada do Matteo é uma oportunidade para sensibilizar mais pessoas sobre a realidade da EB. “É gratificante trazer novas pessoas para conhecer a história da família e entender o que é a epidermólise bolhosa”, conclui.

O evento, portanto, não é apenas uma feijoada, mas um momento de união, aprendizado e solidariedade, mostrando que a luta por inclusão e apoio mútuo é uma causa que vale a pena.

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João Ribeiro